Все мы знаем, что есть редкие заболевания. Но знаем ли мы, сколько этих редких заболеваний? Новое исследование, проведенное в Нью-Мексико (США), попробовало дать ответ на этот вопрос.
Попробовало — но точных цифр не назвало. Ученые сообщили, что никто не самом деле не знает, сколько существует редких заболеваний на планете, потому что мы не можем (даже если бы очень хотели) учесть те из них, которые еще ни разу не встречались в клинической практике.
Несмотря на то, что с поиском ответа на основной вопрос воникли проблемы, исследователи выяснили ряд важных вещей о редких заболеваниях. Например, им удалось установить, что той или иной редкой болезнью (болезнью, которую стоит считать редкой по тому или иному классификатору) может страдать до 10% населения мира.
А это, как все мы понимаем, довольно много.
По словам ученых, проблема здесь в том, что глобально никто не занимается поиском лекарств от редких состояний, полагаясь на то, что они редкие, и, следовательно, куда важнее придумать лекарство от чего-то более распространенного.
Но когда мы знаем процент, орфанные заболевания (другое название редких заболеваний) не кажутся такими уж редкими, верно?
Кроме того, важно учитывать, что заболевание, которое считается редким в общей популяции, может быть распространенным в определенной подгруппе людей. И здесь необходимы дополнительные исследования, чтобы, во-первых, привлечь внимание к проблеме, во-вторых, обеспечить пациентам с редкими заболеваниями то же качество жизни, что и всем остальным.